腎細胞癌腎盂癌掲示板

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この掲示板は、腎細胞癌及び腎盂癌になった方とその家族の方の情報交換の場として開いております。
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ろこ(3368)投稿日：2008 年 6 月 25 日 22 時 09 分＜水＞東京都/女性/59才
息切れと声がれ
	三川さん　皆さん　こんにちは　初めて書き込みします。夫が腎細胞がんで右腎臓全摘出（2006/12）してからこちらのＨＰはよく拝見させていただいていました。夫は腎がん発覚当初から肺多発転移があり　術後インターフェロン4ヶ月自己注射　副作用大のため中止　その後いろいろな過程を経て　現在ネクサバール一週間目です。肺の多発腫瘍が大きいもので5センチ程あり　息切れ　声がれがひどくなってきています。肺転移の方の体験なんかも読んだり　聞いたりしていますが　声がれになる　とは余り聞かないようですが　皆様のなかに経験者はいらっしゃいますか？なかなか辛そうなのですが　何か声が出やすい良い方法がありましたら教えていただきたいと書き込みしました　よろしくお願いいたします。（ちなみに声帯　喉頭には異常がなく　腫瘍が声帯部分を圧迫しておこるのだろうと思うが・・分からないとの主治医の見解でした）自然療法などに熱心な時期もあり　れんこん粉の飲みものや蜂蜜大根なども試したこともあります。


	Res：みき(3369)題名：声がれについて
	投稿日：2008 年 6 月 25 日 23 時 11 分＜水＞東京都/女性
	はじめまして。はじめてこの掲示板に辿り着きました。父がこの４月に骨転移腫瘍と診断をうけ、原発→腎細胞癌であったことがわかりました。１週間ほど前からネクサバールを開始しています。父も声枯れが酷いです。旦那様の声枯れはネクサバール服用前からですか？ネクサバールの副作用のひとつに、嗄声（シャガレ声）もあるようですよ。ですが、父はネクサバール服用前から既にシャガレ声になりはじめていました。うちは進行が速いようだと言われ、ようやく使用できるようになったネクサバールが効いてくれる事を願っています。（今のところ目立った副作用はでていないのですが）

	Res：ミラク(3371)題名：がんばりましょう
	投稿日：2008 年 6 月 26 日 13 時 07 分＜木＞男性57才
	ろこさん、みきさん　はじめまして、肺・肝（切除）転移のミラクと申します。腎摘出時（2005/3)より最大40mm 程度の肺転移と付き合っております。昨年１０月頃は 53mm その他３か所になっていました。現在は45mm ほどになっていますがあまり大きさは気にしないようにしています。無くなることはないと考えていますので上手に付き合う方法を考えながら暮らしています。今も１００％とはいきませんが、仕事もしておりまだまだいけると思ってます。　声枯れの件ですが丁度２年前ネクサバールの治験が無効になり、見放されかけた頃、メダカさんのホームページをみつけメダカさんとも相談しながらスーテント（個人輸入）を決めたのですが、その頃のどに異常を感じたことが最終判断になりました。服用後２週間ほどでのどの異常を感じなくなりました。副作用が強烈なので忘れてしまったのかも知れませんが！　ネクサバール／スーテントなどの分子標的薬はそういう速効性があるようです。服用した人しかわからないでしょうが！　ろこさん、みきさん　お願いします、これからネクサバール／スーテントの服用を考えていらっしゃる方の参考になりますので、経過報告よろしくお願いします。

	Res：ろこ(3373)題名：みきさん　ミラクさん　はじめまして
	投稿日：2008 年 6 月 26 日 21 時 40 分＜木＞東京都/女性/59才
	早速の書き込みありがとうございます。みきさん　夫もネクサバールを服薬以前からのかすれ声でもう3ヶ月位になります。どの部位の転移巣でも癌の影響で　のどの異変があるものなのですね。お父様と同じネクサバール1週間ですね　お互い効いてくれるといいですね。がんばりましょうね！ミラクさん　ミラクさんは今治療はスーテントですか？ 50㎜近い転移巣と長く共存していらっしゃる・・私達もその様になる事が一番の希望なので　またいろいろと教えていただきたいと思います。まだ始まったばかりの分子標的薬治療ですが　良い経過を報告できるようサポートがんばりたいと思います。

	Res：三川(3376)題名：ネクサバール総合情報サイトがありますよ
	投稿日：2008 年 6 月 27 日 12 時 20 分＜金＞東京都/男性/60才
	ろこさんこんにちは。　ネクサバールの副作用の件ですが、みきさんが書かれているように「呼吸器障害（呼吸困難、咳、声の変化など）」があるようです。ネクサバールに関してはつぎの「ネクサバール総合情報サイト」がありますので、ごらんになるといいと思います。ネクサバール総合情報サイト　ミラクさんも書いていますが、ネクサバールは正式に販売されて間もないですので、ぜひ経過報告をお願いいたします。 http://toubyounomori.mikawanomori.com

	Res：ミラク(3378)題名：現在はRAD001治験
	投稿日：2008 年 6 月 27 日 21 時 45 分＜金＞男性57才
	ろこさんこんばんは、私は現在 RAD001ｴﾍﾞﾛﾘﾑｽの治験中です。経験からするとこの手の薬は２週目から４週目頃が副作用の山になりますので十分注意ください。今はネクサバールが効くと信じて治療に専念してください。またこれがだめでもまだまだあります。

	Res：ろこ(3379)題名：三川さん　ミラクさん　こんにちは
	投稿日：2008 年 6 月 29 日 8 時 21 分＜日＞東京都/女性/59才
	三川さん　ネクサバール情報サイトのお知らせありがとうございました。サイトはネクサバール処方の際の小冊子と共に熟読いたしました声がれも副作用で　もっと出にくくなったらどうしようと思っていますが今のところ　副作用は血圧の微上と全身のだるさぐらいです。夫はパソコンにタッチもしませんので　直接お礼申し上げられなく今後とも　ろこを通してお話すること　よろしくお願いいたします。ミラクさん　力強いアドバイスありがとうございます。がぜんやる気がでてきました！そうですね　ネクサバールは夫には最適にマッチしたといいイメージで挑みます。ミラクさんの治験　いい状態で続きますようお祈りします。

	Res：ミッチー(3383)題名：ネクサバールの治験に参加していました
	投稿日：2008 年 7 月 01 日 21 時 11 分＜火＞千葉県/男性/57才
	初めて書き込みさせていただきます。　偶然この掲示板にたどりついて「ネクサバール」についての記述が目に留まりました。私は、「ネクサバール」の治験に参加し、現在も服用中です。服用歴は３年４ヶ月になりますので、私の経験がいくらかなりとも参考になればと思い投稿させていただきました。　私は、平成１４年９月に腎細胞癌と診断され左腎臓を全摘しました。当初から肺への転移が見られ、手術後、インターフェロンを続けておりましたが、仙骨への転移も判明（平成１７年１月）し、主治医からバイエル薬品の治験への参加を勧められました。　平成１７年２月から治験薬（今のネクサバール）の服用をはじめました。当時、全国で１０８名の方がこの治験に参加したと聞いています。病巣の経過は良好で、当初、肺の腫瘍は１５mmほどありましたが、最近の２年ぐらいは９mm前後で推移しており安定しています。　肝心の副作用ですが、私の場合、次のような副作用が現れました。　①まず、皮膚に症状が現れました。指の皮が次々にめくれてきて、痛くて　　ワイシャツのボタンがはめられませんでした。そして、足裏の全面がタ　　コのようになって歩くたび、痛みに悲鳴をあげていました。　　指の荒れは２～３ヶ月程で一応収まったように記憶しています。足の痛　　みは、多少緩和されてはいますが今でも続いています。長い距離を歩く　　のは苦痛です。　②次に、下痢です。四六時中お腹がゴロゴロしていて下痢止めが手放せな　　い状態で外出が不安でなりませんでした。これもいまだに続いていま　　　す。　③声のかすれを心配されておられました。私の場合も確かに症状が現れま　　したが、一時的なもので２～３週間程度でおさまっています。　④また、恒常的に血圧の上昇があり降圧剤を服用しています。　⑤そして、化学療法に共通なのかもしれませんが、気力が萎えていって倦　　怠感に襲われる時期がありました。　私は幸運にも最後まで（今年５月まで）治験を続けることができました。　副作用には今でも悩まされていますが、それでも仕事を続けながら普通に日々を過ごすことのできる幸せを感謝しています。

	Res：ろこ(3387)題名：ミッチーさん　はじめまして
	投稿日：2008 年 7 月 03 日 22 時 01 分＜木＞東京都/女性/59才
	ミッチーさん　こんにちは　ろこと申します。詳しい副作用の書き込みありがとうございます。大変勉強になりました。ネクサバールは大体3ヶ月が限度と聞いていましたので　3年4ヶ月頑張っていらっしゃるとは　素晴らしいですね。夫の治療の大きな励みになります。治験ですと標準量の服用ですよね　夫はインターフェロン服用時から副作用が強く出る方なので主治医の先生も納得済みで　処方は半分以下です。 2週間経って今の副作用は　血圧が少し上昇とだるさ（昨年暮ころより息切れが強くなっており動きもゆっくりですが　さらにだるくて動けない）と言っています。手指に副作用が出ると手指を使う仕事をしていますので困るなぁと思っていますが今のところは大丈夫です。声がれはネクサバール服薬以前からですのでひどくならない様に祈るばかりです。ミッチーさん　仙骨の転移は大丈夫ですか？お大事になさってください。また状況によって教えていただきたい事があるかもしれません　どうぞよろしくお願いいたします。

ゆきじいさん(3385)投稿日：2008 年 7 月 02 日 12 時 43 分＜水＞男性63才
ICCHOさんへ
	お元気ですか～　今月で術後6ヶ月ですね。本来の腎盂がんの様子はどうですか？、外来治療、検査に行っていますか？　抗がん剤治療を受けないとの事でしたので心配しています。このまま放っていたら膀胱への転移は確実でないでしょうか！　今月の膀胱鏡検査で分かると思いますが、治療をやってみるのもどうでしょうか。私は6ヶ月で膀胱への転移があり手術、現在はＢＣＧ治療4回が終わりました後2回です。貴方の書き込みにＭ－ＶＡＣ療法の事の書き込みがあったと思いますが、膀胱がんの化学療法では通例です。　私の場合は、化学療法も効かなくなりＢＣＧの免疫療法になりました。週1の外来で自分の症状を話しながら、今後どうなるかを心配しながら通院しています。


	Res： ICCHO(3386)題名：ありがとう
	投稿日：2008 年 7 月 03 日 9 時 25 分＜木＞茨城県/男性/70才
	ご自分が大変の時に、私のこときずかって、くれて申し訳ありません。抗がん剤拒否は、東京のさくらさんと、同じ理由です。-膀胱への転移は確実とは？脅かさないでください。-どこにあるか解らない癌を再発予防の目的で、M-vac治療をするのは、主治医がガイドラインに添って行うだけで、現に奏功率は１０から２０パーセントですと、名言してます。---T-3とG3で５年経過して、再発転移しない人がたくさんイマス。免疫療法も奏功率は低いと思ってます。｛昔仲が良かった仲間を、殺しに行くわけですから}---　　　　　　５月の２０日に膀胱鏡検査をやりました。一応セーフです。また６月の１６日にCT検査をやって、今のとこ異常無しです。次回膀胱ーーは８月の１９の日の予定です。-ただ将来ー人工膀胱？？？の恐怖は消えません。-ありがとう。

くまじ(3238)投稿日：2008 年 5 月 16 日 23 時 50 分＜金＞東京都/男性/66才
退院しました！
	こんばんは！４月２４日に手術して５月９日に退院しました。入院中は娘がお世話になって　ありがとうございました。たくさん心配させてしまった分がんばって治療していきたいと思っています。皆様にもたくさん励ましていただいて　感謝しております。結果は、かりゅう細胞癌、原発腫瘍は　Ｐｔ１ｂで７センチくらい　Ｇ３　ＩＮＦα　Ｖ（ー）でした。来週から再入院して２週間インターフェロンを週に３回やってきます。Ｇ３っていうのがショックで　再発が心配です。かりゅう細胞癌っていうのも　よくない癌ですよね？インターフェロンの治療費が高額だと聞いたのですが、おいくらくらい　かかるものなのですか？


	Res：りょう(3240)題名：インターフェロンについて
	投稿日：2008 年 5 月 17 日 8 時 56 分＜土＞宮崎県/男性/39才
	くまじさん、おはようございます。このたびは退院おめでとうございます。よかったですね。術後の体調はいかがですか？私は2月に左腎臓摘出手術しました『りょう』と申します。私は約9ｃｍの腫瘍で、開腹手術で左腎臓を摘出しました。術後、約2週間で退院し、その後、週3回のインターフェロンのため再入院しました。入院は当初2週間の予定でしたが、思ったほど副作用がなく、1週間で退院できました。担当医から今後は自己注射も可能とのことでしたが、怖くてお断りしました（笑）。結局、職場から近い泌尿器科に週3回のインターフェロンのため通院しています。金額は注射のみでしたら1回約2500円です。結構な金額ですよね。所要時間は注射のみなので、病院の滞在時間は約10分ですので早いものです。私はまず半年間続けるように言われています。今、2ヶ月を過ぎて約30回終わったところです。先日、3ヶ月検診でレントゲン、ＣＴを受け、異常なしとのことでホッとしているところです。正直、ドキドキしましたけど…。私も病気のことが心配で日々いろいろ考えますが、前向きにいこうと自分に言い聞かせています。くまじさん、大丈夫です！前向きに考えましょう！病理結果の『かりゅう細胞癌』、『Ｇ3』については私は詳しく分かりません。お答えできなくてすみません。くまじさん、お互い頑張りましょう！

	Res：くまじ(3242)題名：りょうさん　ありがとうございます
	投稿日：2008 年 5 月 17 日 12 時 02 分＜土＞東京都/男性/66才
	早速の書き込みありがとうございます！私も週３回を２週間入院でやって通院で週に１回　そのうち２週間に１回になってトータル半年の予定です。インターフェロンが効果あるのかは　わからないですが　保険？みたいな感じで試してみるつもりです。副作用が軽いのを祈るばかりです・・・。

	Res：コアラ(3244)題名：インターフェロンについて
	投稿日：2008 年 5 月 18 日 3 時 00 分＜日＞長野県/男性/41才
	くまじさん、はじめまして。私の場合、600万国際単位を週2回2年間の予定で、自己注射をしております。最初の3回だけ通院して注射の練習をして、その後自宅で自己注射と言う感じです。昨年の11月から始めて、55本注射しました。金額は、1本当たり5000円前後です。最近は、1回の通院で注射12本分をもらってくるので、支払う金額も6万円を超え医療費にかかる割合が高く貯金を切り崩しての生活となっています。副作用は、今でも微熱が必ず出て、頭痛がしたり、だるかったりいろんな症状が出ていますが、どれも仕事に支障が出る程ではなくて、助かっています。開始当初、注射前に座薬を入れてから注射していましたが、尿酸値、クレアチンの数値が改善されないため、先月から飲み薬に変更になりました。その飲み薬も多用すると、腎臓に良くないとあったため、現在は薬を飲まずに注射しています。今年1月にCTを受けて以来、血液検査しかしてないため、そろそろCTをお願いしてみようかと思っています。お互いに頑張りましょう。

	Res：千葉都民(3276)題名：インターフェロン経験者です
	投稿日：2008 年 5 月 25 日 20 時 31 分＜日＞千葉県/男性
	私も週3本、約2年インターフェロンをしました。相当なインターフェロンの注射代を節約する方法があります。（合法です）実質的には、一か月約8万円弱かかっていた注射代が、一か月2.2万円程度まで減らすことが出来ました。是非、参考にしてください。キーワード検索　「インターフェロン治療費節約方法」で出てくると思います。

	Res：三川(3307)題名：退院おめでとうございます
	投稿日：2008 年 6 月 02 日 14 時 31 分＜月＞東京都/男性/60才
	くまじさんこんにちは。　ものすごく遅いレスでごめんなさい。無地に退院されたそうでよかったです。Ｇ３の方結構いらっしゃいますよ。検査をきちんと受け、たとえ転移したとしても早期に発見できれば治療が可能になります。あまり心配しないで、ストレスを溜めないように人生を楽しんでください。　インターフェロン始めて３週間ほど経つようですが、その後どうですか。副作用はありませんか。様子を聞かせて下さい。 http://toubyounomori.mikawanomori.com

	Res：くまじ(3364)題名：元気です
	投稿日：2008 年 6 月 23 日 0 時 07 分＜月＞東京都/男性/66才
	こんばんは！お久しぶりです。再入院して２週間インターフェロンを週に３回やって先月３１日に退院して通院で、週１投与を３回終えたところです。退院して2回目の投与から発熱するようになってしまい　打った日の夕方から深夜にかけて38度くらい出て　翌日の午後くらいまで　だるい感じです。 8月の中旬まで週1で　その後　11月中旬までは2週間に1回の投与になるのですが、熱に負けてしまいそうです。先生には発熱のこと話しましたが、我慢してがんばりますとは言ったものの　少し憂鬱です。まだ楽な副作用だとは思いますが、これから夏なので熱が　余計に辛く感じるのかなどと　考えている毎日です。少し苛立ちもあるのか　今日は普段、迷惑かけている　娘を　ついに怒らせてしまいました。反省です・・・・。まだまだ先は長いですが　皆さんは　どのような副作用が出ましたか？どうにか発熱しない方法はありますか？

	Res：千葉都民(3380)題名：経験した副作用
	投稿日：2008 年 6 月 29 日 18 時 59 分＜日＞千葉県/男性
	私の場合は、発熱（微熱程度）、食欲不振、不眠、体のだるさ等がありました。発熱に関しては、主治医は我慢せずに解熱剤を使って問題無いと言われ、処方もされていました。体は、本当に少しずつですが順応していきます。当初は高熱が出ましたが、数ヵ月後には解熱剤も必要ない位になりました。辛い事等は、我慢せずに回避する方法をとった方がいいです。再発防止目的なので、効果が見えなく自己注射という辛さや、副作用の辛さで注射を止めてしまう人も多いとの事です。鬱傾向の副作用もありますので、憂鬱な状態は出来るだけ解消してください。

	Res：くまじ(3384)題名：千葉都民さん　ありがとうございます
	投稿日：2008 年 7 月 02 日 0 時 46 分＜水＞東京都/男性/66才
	やはり３８度超えは辛く　先週はボルマゲン座薬を処方していただき３８度を超えた時点で使い　すぐに下がったので楽でした。座薬を使うことによって　腎臓に負担がかかったりしないのでしょうか？楽で助かるのですが、残った腎臓を大事にしたいので、もし少しでも負担になるのなら考えものですよね・・・。検査の結果、残った右の腎臓はなんとか動いてくれているようです。数値も術前が０．６で今は２くらいなのだそうです。これって　いい状態なのですか？数値で聞いても　いまひとつ　ピンとこなくて。まだまだインターフェロンが続きますが　めげずにやっていけるよう　がんばります。

たいちゃん(3382)投稿日：2008 年 6 月 30 日 23 時 57 分＜月＞兵庫県/男性/41才
復職しました
	みなさま、こんばんわ。ひさしぶりに書き込みします。昨年、失業で途方にくれたときにみなさんにアドバイスをいただきました。ありがとうございました。あれからなんとか求職活動をし続けてなんとか今月に体のことも理解ある会社に復職できました。社会復帰ができてほっとしております。病状もいまのところレントゲンやＣＴの所見では肺転移はみられたものの、大きさも変化なく経過しています。主治医のいはれるところでは早期にインターフェロンを投与してそれがよかったかもとのことです。昨年の2月から6月までは週３本、その後１０月まで週２本副作用で気分の落ち込みがあったので１ヶ月中止。ここから１２月から４月まで週１本、駐車もスミフェロン６００万単位に変更して落ち着いているのでいまはインターフェロンもお休みして様子を見ています。無理をしないでいくことや睡眠をよくとること。食事も免疫が高くなるような食事に気をつけること <野菜ジュースやいままで食べなかった納豆を食べる。）などして、メタボぎみだった体重も減らしました。次回は８月にＣＴがあります。これでどうなるか。様子見です。切除してから６年目ですがこのまま静かにしててほしいものです。また報告しますね。

ゆきじいさん(3363)投稿日：2008 年 6 月 22 日 17 時 05 分＜日＞男性63才
手術が出来なくて　!
	腎盂がんが膀胱へ転移して2回目の膀胱内手術の予定で、6日に入院し13日に手術予定でしたが、頚動脈エコーや血流検査の結果駄目でした。　入院前の膀胱鏡検査で腫瘍が判っているのに手術が出来ない　! 頚動脈が閉塞し脳血管の壊死があり- - -こんな状態での手術は無理とのことでした。先ずは脳外科、神経内科での治療を優先して本来の手術はBCGの膀胱注入に変わり週1で6回の治療が始まりました。　BCG注入は初めての体験で2時間はオシッコは我慢、注入後6時間程してから発熱(38度)と頭痛、吐き気 - - - 市販の座薬と解熱剤で応急処置。　　主治医からはこんな副作用があると書いてもらっていましたが、これ程とは思いませんでした。　次回は薬の処方をしていただきます。　　脳外科・神経内科と泌尿器科との連携がどうなりますやら？　腎癌研究会事務局さんからの投稿は参考になり、自分が認定医に担当して頂いていることが分かりました。今後もよろしくお願いいたします。


	Res：三川(3375)題名：副作用軽減されるといいですね
	投稿日：2008 年 6 月 27 日 11 時 59 分＜金＞東京都/男性/60才
	ゆきじいさんこんにちは。　「入院前の膀胱鏡検査で腫瘍が判っているのに手術が出来ない」なんて辛いですね。ＢＣＧ注入に切り替わり、その副作用がけっこう大変な様子で大変ですね。少しでも軽減されるといいですね。　ところで、脳外科・神経内科の治療はこれからですか。どれくらいかかるのでしょうか。また、様子知らせてください。 http://toubyounomori.mikawanomori.com

	Res：ゆきじいさん(3381)題名：現況報告です
	投稿日：2008 年 6 月 30 日 1 時 03 分＜月＞男性63才
	三川さん、ご心配頂きありがとうございます。　BCGの膀胱注入治療は次回で4回目になります、2回目に副作用があり3回目の膀注の際に主治医に話して鎮痛解熱薬を頂きましたので、頭痛、発熱が来る前に処方をしましたので3回目は非常に楽でした。実は3回目からはもっと副作用で苦しむのでは、と思い外来に行くのを躊躇しました。　脳梗塞の件に付きましては、前の病院の神経内科で脳MRI、頚動脈エコー検査の結果で薬を飲んでいますが、現在の病院の泌尿器科からの院内紹介で脳神経外科(神経内科もありますが)での検査が始まります。　　この板を見ている方へ　すでにご存知と思いますが。【キイチ君のホームページ】と佐賀県の【いまりクリニック】は参考になるのではないでしょうか。　三川さんも無理をされずにお身体大切にして下さい。

神戸市の男性(3372)投稿日：2008 年 6 月 26 日 18 時 04 分＜木＞兵庫県/男性/63才
毎日がとても心配です
	掲示板をご覧のみなさま、はじめて書き込みをさせていただきます。私は今年1月中旬に約４センチの腎細胞癌が偶然見つかり、3月末に右腎臓の腹腔鏡手術による全摘出手術を受けました。直前の検査ではどこにも転移がなく、手術も担当医師からとてもきれいに採りきれましたとの事でしたので、安心していたのですが、1ヶ月後の血液検査と摘出した腎臓の検査結果を聞いたところ、微量、癌細胞が外に出た可能性があるので今後要注意ですと言われました。その時はとてもショックを受けたものですから、詳細を聞くのを忘れてしまいました。いずれにしても7月末に手術後3ヶ月目の検査を受けます。精神的に今は何とか平静を保っていますが、内心とても心配です。どなたかアドバイスをいただければ幸いです。


	Res：三川(3377)題名：人生を楽しみましょう
	投稿日：2008 年 6 月 27 日 12 時 40 分＜金＞東京都/男性/60才
	神戸の男性さん初めまして。　心配なことよくわかります。しかし、「微量、癌細胞が外に出た」からといって転移するということではありません。逆にT1aの人でも転移することがあります。　腎細胞癌の人は全員10年経っても転移の可能性を持っています。したがって、定期的な検査をきちんと受け、早期発見をすることが大切になります。そして、私の考えですが、ストレスが一番よくないと思っています。ストレスを溜めないで、おおらかに人生を大いに楽しむことが一番だと思います。何と言っても自己免疫力が一番です。自己免疫力をアップする意味でも温泉に行ったりするといいですよ。笑いもいいようです。　７月27日に第２回名古屋地区交流会があります。詳細や申し込みはそらまめの会のブログにあります。もしよかったらいらしてください。 http://toubyounomori.mikawanomori.com

にんじん(3359)投稿日：2008 年 6 月 21 日 1 時 57 分＜土＞大阪府/女性/46才
癌難民に情報を
	夫は二年前から腎細胞癌にかかり、去年４月に肝転移。右腎摘出手術、肝一部切除しましたが、術後の経過もよくこの二年間仕事も旅行も普通にしておりました。が、この４月に肝転移部分が増え、西洋医学では打つ手がないといわれました。今月に入り、痛みと食後の腹部圧迫で苦しんでいます。主治医からは痛み止めをもらっただけ。緩和ケアーや訪問看護を考える前にもう一度何か打つ手はないものかと。一年前からＢＣＧ療法今月から癌ワクチンをしております。症状緩和方法とゆっくりかかわっていただける医療家、病院の情報ください。毎夜うなされる夫を見ているととてもつらいです。


	Res：メダカ(3365)題名：治療法はあります
	投稿日：2008 年 6 月 23 日 16 時 05 分＜月＞愛知県/男性/40才
	にんじんさん、こんにちは。メダカと申します。家族としては、大変に辛いと思います。私宛に、同じ病状の方からご相談を多数頂いています。詳しい病状が判りませんが、行動してみてください。肝臓に多発転移しても、血管塞栓で進行を遅くすることが出来ます。また、ラジオ波で焼くことも出来ます。保険診療外なら、抗癌剤治療の選択が有りますし、漢方薬も体調を改善する事が出来るかもしれません。緩和ケアは、治療しないと思われているようですが治療も行われています。痛みを取ることばかりではなく、保険診療で可能な抗癌剤も処方されます。全国の緩和ケアリストです。 http://ganjoho.ncc.go.jp/pub/hosp_info/index_02.html http://www.geocities.jp/medaka101jp/index.html

	Res：ゆい(3366)
	投稿日：2008 年 6 月 23 日 20 時 07 分＜月＞神奈川/女性/27才
	にんじんさん、はじめまして　ゆいです。大阪でしたら、癌へ続く血管をふさぐ治療を行っているクリニックがありますよ。そこでの効果は比較的あるようです。高度な技術を持った医者しかできませんので、日本ではそこだけとか・・・。でもごめんなさい。クリニックの名前を覚えていないんです。でも有名な先生ですから、少し調べればわかると思いますよ。また、肝転移とのことですが、私が秋田の新玉川温泉で出会った方に肝臓癌の方がいらっしゃいました。お風呂でお会いしましたが、背中から見ると、こんもりと腫瘍がふくれあがっている状態でしたが、とっても元気なおばあちゃんでした。そのおばあちゃんと仲良しになり、色々とお話をしましたが、その方は医者から見放されて２年たつそうで、今現在何も治療をされていなく、年に１回の定期検診と、玉川温泉での湯治生活（年３回３週間くらい）を行っているだけだそうです。ですので、一度試しに玉川温泉に行ってゆっくりとしてきてはどうですか？？今は新緑が綺麗な時期ですよ(^^)予約が取りにくいですが、直前になると空いていたりします。・玉川温泉（http://www.tamagawa-onsen.jp/）・・・昔からの湯治場という感じです。岩盤浴が近くて良いですが、少々汚く、TVがない部屋もあります。・新玉川温泉（http://www.shintamagawa.jp/）・・・私は一人なのでいつもここです。綺麗で従業員の対応も良いです。阪急旅行とかから湯治ツアーなどがありますよ。また、歩いて玉川温泉まで行けます。・ぶなの森　玉川温泉（http://www.tamagawaonsen.jp/introduction/kannai.htm）・・・玉川温泉、新玉川温泉グループとは違う経営者ですが、源泉は同じです。長期滞在するには高いですが、綺麗で、お食事もおいしいです。ここからも玉川温泉まで歩いていけます。湯治場に行くと、色々な癌患者さんがいらっしゃいますから、色々と話がきけて勉強になります！！また元気ももらえますよ(^^)

	Res：三川(3374)題名：血管新生阻害剤について
	投稿日：2008 年 6 月 27 日 11 時 51 分＜金＞東京都/男性/60才
	にんじんさんこんにちは。　メダカさんのゆいさんも「血管塞栓」のことを書いていますが、６月11日のＮＨＫのためしてガッテンで「血管新生阻害剤」についての話がありました。その中で、腎細胞癌についても効果があると言っていました。ホームページには「血管新生阻害剤は、ベバシズマブという名前のお薬です（商品名：アバスチン）。これは、がんが血管を作ることを阻害する薬で、いわば「がんを兵糧攻めにする」ことができる薬として期待されています。がんを殺して、完治するお薬ではありません。」と書いてありありました。詳しくはつぎのホームページで見てください。ためしてガッテン　また、「血管新生阻害剤」で検索すると色々情報が得られますよ。調べてみてください。 http://toubyounomori.mikawanomori.com

ミウラ　ヒデユキ(3286)投稿日：2008 年 5 月 28 日 20 時 13 分＜水＞東京都/男性/64才
腎盂尿路腫瘍（癌）　手術ー6月26日予定
	5月26日の検査結果で上記題名の診断が下り、左の腎臓と尿路を除去する事となりました。　皆様の中で同じ手術を経験されて、その後の日常生活や推移等をお聞かせ頂けれ助かります。　　2年半前に濃い血尿が11日も続きましたが、様々な検査・画像等で悪性腫瘍等を確認出来ませんでした。　　その後、継続的な尿検査等をしておりましたが特に異常等はありませんでした。　5月7日に薄い血尿が出で、各検査の結果上記の病名と診断されました。（日々健康で頻尿気味を除けば自覚症状等はありませんでした）以上、よろしくお聞かせ下さい。　　　　　　　　　　　　　　　ミウラ


	Res： ICCHO(3289)題名：ミウラ・ヒデユキさんへ
	投稿日：2008 年 5 月 29 日 8 時 26 分＜木＞茨城県/男性/70才
	私と病状が似てます。２００８年３月ごろから書き込みしてますから、検索してください。-術後のことより、６月２６日の手術までの心情をどうコントロールするか?じゃないでしょうか。-あなたの投稿を沢山の方が読んでると思いますし、アドバイスがあるでしょう。-どんどんレスください。

	Res：ゆきじいさん(3293)題名：　同年代、同病です !
	投稿日：2008 年 5 月 30 日 8 時 40 分＜金＞男性63才
	ミウラさん、こんにちは。　私も、昨年2月に腎盂尿管ガンで腹腔鏡手術(術痕が少ない為に回復が早い)を受けました。膀胱の一部も摘除する事になると思いますが、見えない腫瘍が膀胱内に残っていて転移する可能性が高いようです。術後10日程で退院した後は3ヶ月に1度の尿検査と膀胱鏡検査でした。その間に造影剤CTや胸部CTがありました。　6ヵ月後の検査で膀胱へ転移している事が判り9月に膀胱内腫瘍除去手術、そして週1回8回の抗がん剤注入治療(1回の治療費は1万円前後)でしたが、今月の検査で再発していました。　6月13日金曜日!手術です。　詳しくは、この板で(腎盂ガン)か(ゆきじいさん)で検索して見て下さい。

	Res：三川(3317)題名：まずは落ち着いて情報を集めましょう
	投稿日：2008 年 6 月 02 日 17 時 01 分＜月＞東京都/男性/60才
	ミウラさんこんにちは。　遅いレスですみませんでした。残念ながら私は腎細胞癌なので、アドバイスはできないので申しわけありません。腎盂癌は腎細胞癌よりさらに少ない癌ですが、幸いこの掲示板に多くの経験者が集まっていますので、その方達がアドバイスしてくれるので助かっています。　どちらにしてもまずはどんな癌なのかをよく知ることです。この掲示板の過去ログを検索すると一杯情報が得られますので、じっくり見て下さい。　腎盂癌のみなさん、これからもよろしくお願いします。 http://toubyounomori.mikawanomori.com

	Res：猫村(3343)
	投稿日：2008 年 6 月 13 日 16 時 44 分＜金＞
	ミウラさん、こんにちは。私の父親（73歳）も腎盂腫瘍(肺転移有り）で5月13日に腎臓及び尿管の摘出手術を受けました。術後は約3週間で退院し、現在は自宅で療養しています。現在の状態としては、開腹手術だった為、傷跡が若干痛むそうですが他は手術前と変わらず元気にしています。今後は、体力の回復を待って化学療法に入る予定です。来週、術後の検査予定が決まりますので結果等は改めて報告させていただきます。手術までの期間、カゼ等で体調を崩さないようにしてくださいね。

	Res：ころすけ(3370)題名：みうら様
	投稿日：2008 年 6 月 26 日 12 時 42 分＜木＞大阪府
	みうら様、はじめまして本日手術ですね　無事に成功されていることを願っております。父も去年１１月に腎盂尿路腫瘍で腎臓と尿路、膀胱の一部を除去手術しました。術後３週間で退院し、その後　病理検査の結果　予防の為に化学療法を３クール行いました。今は３か月ごとの内視鏡やレントゲン検査です。１００万人に１人？の少ない症例の癌なようなのでこの掲示板で　情報を参考にさせていただいています。

Ｋ(3346)投稿日：2008 年 6 月 15 日 0 時 19 分＜日＞愛知県/女性/37才
腎細胞がん
	こんばんは。はじめて書き込みをさせていただきます。５／２３に腹腔鏡手術で、右腎臓を摘出しました。入院中インターネットを使える環境でしたので、ここを発見しました。いろいろ参考になりましたし、これからも教えていただくことがあるかと思い、私も１例としてご報告させていただこうと思いました。３月に、たまたま初めて受けた人間ドックの腹部エコーで、右腎臓に腫瘍があるので泌尿器科を受診するように言われました。４月中旬に、ドックを受けた病院の泌尿器科を受診し、摘出手術が必要と言われました。場所が通院に不便だったのもあり、病院をかわり、そこでも、おそらく腎細胞がんで、大きさは４～５センチくらいだろうということで、摘出が必要と言われたので、手術を受けることに。術前の検査では、肺・骨等に転移はないとのこと。方法は腹腔鏡手術、腫瘍の位置が腎臓の下の方だったので、副腎は残しました。術後の病理検査の結果は、数：単発、発育様式：膨脹型 clear cell carcinoma、組織異型度：Ｇ１浸潤様式：ＩＮＦα、浸潤度：ｐＴ２、静脈浸潤：ｖ（－）繊維性被膜を有する境界明瞭な結節性病変とのことでした。大きさははっきり聞いていないのですが、Ｔ２ということは７センチ以上あったということですかね？摘出した腎臓の実物は見ていませんが、先生にお願いして写真をもらいました。確かに、腫瘍は薄い白い膜につつまれていて、先生も「きれいに取りきれたと考えていいと思います。」とおっしゃってくださったので、ちょっと安心しました。術後の血液検査でも、残った左の腎臓はちゃんと働いてくれているようです。術中、背中から硬膜外麻酔というものを行って、術後もそのまま２日ほど痛み止めをしていただいていたので、咳をする時以外はほとんど痛みも気にならず、術前も術後もしっかり睡眠をとれました。食事も手術の次の日の午後には、プリンやおかゆなどが食べられるようになり、２日後には普通食、４日後にはほぼ食欲も元に戻ってきました。３０日頃に退院できる予定でしたが、術中の体位が左を下にしていたことで、腓骨神経麻痺（神経の圧迫により足がしびれてしまうもの。正座の後のしびれのひどいものって感じです。）になり、つまづきやすくなるので、けがを増やしちゃいけないので、装具を作ってもらい、その間入院が伸びました。が、６月５日の朝には退院でき、その日の午後から普通に仕事に行けました。今週は１週間普通に通勤できましたし、全く前の生活と同じように過ごせています。先生からは、左の腎臓をいたわるように水分をしっかりとること、その他してはいけないことは特にないと言われています。時々、傷がちくちくすると、表面が痛いのか、中の方が痛いのかと、ちょっとどきどきします。水分をちゃんと取ることと、バランスの良い食事を心がけるようにしています。足のリハビリ以外は、術後は特に治療はしていません。１６日に退院後初めて、血液検査と尿検査に行きます。結果が良好でありますように。これからもいろいろ教えていただくこともあるかと思いますが、よろしくおねがいします。


	Res：三川(3350)題名：ていねいな報告ありがとうございます
	投稿日：2008 年 6 月 18 日 20 時 34 分＜水＞東京都/男性/60才
	Ｋさん初めまして。　ていねいな報告ありがとうございました。 16日の検査どうでしたか。腎細胞癌は10年経っても転移することがありますので、定期検査はとても大切です。さて、７月27日(日)に名古屋地区の交流会があります。そらまめの会のブログに詳細が書いてあります。そちらから申し込みもできます。よかったらいらしてください。 http://toubyounomori.mikawanomori.com

	Res：Ｋ(3367)題名：コメントありがとうございます
	投稿日：2008 年 6 月 23 日 23 時 07 分＜月＞愛知県/女性/37才
	三川様コメントありがとうございます。１６日は血液検査と尿検査でしたが、左の腎臓はちゃんと働いてくれているようです。クレアチニンの値が1.0ですが、問題ないとのこと。尿酸値も正常値でした。次回は7月。もう少し先でもいいようですが、足の様子も確認したいとのことで。（足は、毎日リハビリに通い、装具なしで歩けるようになってきました。）ＣＴは、造影剤なしで9月に、とのことです。 7月27日の交流会の案内、ありがとうございます。都合がつけば、参加させていただきたいと思います。その時はよろしくお願いします。

腎癌研究会事務局(3362)投稿日：2008 年 6 月 22 日 0 時 24 分＜日＞
腎癌研究会　第１回市民公開講座開催のご案内
	この度、腎癌にことを一般の方々に広く認知していただくことを目的とし、平成20年8月3日（日）シェーンバッハ・サボー（東京都千代田区）において、腎癌で初めての「市民公開講座」を開催する運びとなりました。詳細、お申込方法につきましては、下記サイトをご参照ください。 http://www.jingan.jp/news/shimin_1st.html 多くの皆様にご参加をお待ちしております。 http://www.jingan.jp/

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