腎細胞癌腎盂癌掲示板

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はじめまして
tktktk(2271)投稿日:2005 年 4 月 13 日 3 時 52 分 <水>東京都/女性/30才
初めまして。主人の母のことで悩んでいてこの掲示板を見つけました。母は55才です。3月末に腎細胞癌と診断され、その後すぐに肺、骨にも転移していることがわかりました。腎細胞癌と転移についての告知は母にも医者からしてもらいましたが、余命については父だけに知らされました。医者からは「正直いってお手上げ状態です。」「1年はもたないでしょう。」「早ければ半年かもしれない。」「(母が)まだ若いせいで癌の進行が早い。」と説明をされたそうです。その後、4/7の外来で家族も同席して説明を聞きに行くと(私だけは出席できませんでしたが)「とにかく手術です。」との説明だけだったそうです。とりあえず、最初に医者が父に言った「正直いってお手上げ状態です。」との言葉を素直に聞くと、手術も手遅れなのかと思ってしまうのですが、同じような条件で手術をされた方、どなたかいらっしゃいますでしょうか?来週早々に手術が決まっています。今は体の痛みで苦しんでいます。何とかしてあげたいです。同じような経験をされた方がいらしたらかなり心強く、母にも勇気づけてあげられます。アドバイス等ありましたら教えて下さい。よろしくお願い致します。皆様もどうぞお体御自愛下さいませ。

Res: めだか(2272)題名:参考になれば
投稿日:2005 年 4 月 15 日 22 時 58 分<金>愛知県/男性/36才
はんばんは、めだかと申します。HPを公開している為に多くの方より、メールを頂きます。その何名かは、転移をされ痛みや苦痛を伴う方も大勢お見えです。そうした方からの、治療方針を何例か頂いていますので参考に書かせていただきます。
原発の腎臓は、手術で摘出を皆さんされているようです。多くの方の転移場所は、肺、骨に集中して肺に転移されている方は、インターフェロンα、又はインターロイキン2による免疫治療を行う。本人が、希望し体力的に手術が可能なら肺も手術を行うようです。腫瘍の大きさや、複数転移から手術が難しい方は放射線治療を、選択されている方もいます。
骨転移をされている方で、痛みがある方はとにかく痛みのコントロールを前提に、放射線治療を行い、痛み止めの薬等で様子をみて治療をどうするか医師と相談していくようです。手術可能な、場所なら摘出もあり得ますが、障害が残る可能性もありますので医師とよく相談してみてください。
短期間に、何度も手術は体力的に続かなくなってしまいますから、何を優先して治療するかが一番難しい選択になると思います。
何より痛みにより寝れなくなり精神的に参ってしまうことが一番辛いと思います。手術後は、痛みのコントロールを行って快適に生活できることを優先してあげてください。その中で、治療について医師と相談なさってください。
http://www.geocities.jp/medaka101jp

Res:KSK(2274)題名:こんにちは
投稿日:2005 年 4 月 17 日 1 時 12 分<日>東京都/男性/30才
こんにちは,tktktkさん。
私も肺に転移がある状態で,昨年末に左腎を全部摘出しました(余命宣告はされていません。聞きたくないので聞いてもいません)。
やはり術後はしばらく辛かったですが,体内に抱えた爆弾を取り去った安心感は大きかったです。病院によっては転移がある場合は手術をしないところもあるようですが,私は切ってもらってよかったと思っています。

若干アドバイスを。医師にはしつこく質問したほうがいいです。医師にとっての「素直ないい患者」になっても,こちらにいいことはありません。むしろ,うるさい患者と思われた方が,むこうも細かく説明してくれます。手帳に質問事項をびっしり書いて毎回持参し,目の前でメモを取るのも有効です。

あと,お手上げ状態,などと心ない言葉を真に受けるのはやめましょう。
腎臓癌の治療法が限られているのは残念ながら事実ですが,インターフェロン,インターロイキン,ミニ移植と,まだ試すべき手はあります。新しい抗癌剤の治験も行われています。医療は日進月歩ですから,1日長く生きればそれだけ治癒の可能性も高まります。余命宣告を裏切って生きている方も,世の中にはいくらでもいます。

私を含め,掲示板参加者の皆さんも頑張っています。お辛いとは思いますが,気をしっかり持って義母様を支えてあげて下さい。湿布を貼ってあげる程度のことでも,気持ちは伝わると思いますよ。

Res: 三川(2275)題名:癌に負けない気持ちが一番
投稿日:2005 年 4 月 17 日 17 時 58 分<日>東京都/男性/57才
 初めまして、tktktkさん。
 お母様のこと本当に心配ですね。本当に辛いと思います。転移され実際に癌と闘っているめだかさんやKSKさんが、その体験から丁寧に書き込んでくれました。ありがとうございます。私は今のところ転移もないので具体的なアドバイスはできませんが、言えることは、まず本人が癌に負けないという気持ちを持つことではないかと思っています。KSKさんが書いているようにどんなことでもいいですが励ましてあげ元気をつけてあげてください。頑張ってください。
http://toubyounomori.mikawanomori.com

Res:tktktk(2276)題名:ありがとうございました。
投稿日:2005 年 4 月 18 日 0 時 09 分<月>東京都/女性/30才
めだかさん、KSKさん、三川さん、アドバイスと励ましのお言葉ありがとうございました。皆さんの頑張っているお話を聞き、私も元気をいただきました。母にも勇気づけてあげられるように、私自身、全力で看病していくつもりです。明後日が手術です。母は大阪に住んでいて、毎日お見舞いに行けないことが心苦しいのですが、皆さんのように母も頑張って治療に専念できるように出来る限り家族で応援していきます。皆さんもお体大切して下さいね。私は明日から大阪に行ってきます。本当にありがとうございました。

Res:tktktk(2277)題名:お詫び
投稿日:2005 年 4 月 18 日 2 時 32 分<月>東京都/女性/30才
すみません、追加します。最初に父だけが医者から「お手上げ状態」と説明されたとお話ししましたが、後から医者に確認したところ、「そんなことは言っていません。手術をしたからといって転移したところも含め完治はしません、とは言いました。そのため、手術の後にインターフェロンなどの治療が必要になります、とお父さんには説明しました。」と説明されました。父は母の病気がわかってからパニックになっているようで、その後も父から聞いた情報が真実と若干異なっていることがわかってきました。言動も不安定になっています。子供たちがすぐ近くにいないので、なかなかフォローできないのが現状です。しかしながら、父の話しを真に受け、いくら悩んでいるからとは言え、同じ病気で苦しんでおられる方たちに酷な投稿をしてしまい大変申し訳ありませんでした。またお詫びも遅くなって申し訳ありませんでした。
今は皆様の健康と母の手術の成功を祈るばかりです。本当にすみませんでした。

お久しぶりです!
よっしー(2273)投稿日:2005 年 4 月 17 日 0 時 51 分 <日>千葉県/男性/49才
三川さん、ご無沙汰しております。今年の2月に行ったCT検査の結果、転移等はなく、特に問題はないとの診断を受けました。昨年5月に右腎臓の全摘手術を行ってから11か月が経ちますが、今は日々忙しくしております。ただし、主治医が転勤になり、今後は担当医が代わることが気がかりですが。それにしましても、多くの方々が、この掲示板によって元気づけられておられることに、改めて感激するとともに、感謝を申し上げたいと思います。

術後の初検診
yasu(2267)投稿日:2005 年 4 月 11 日 22 時 48 分 <月>愛知県/男性/46才
はじめまして、yasuと申します。私は、昨年10月に左腎全摘出手術を行い、術後初めての検診を明日12日に行います。少し不安もあり腎癌について調べていてこの掲示板にたどり着きました。皆さんの書き込みを見て、いろいろ勉強になりました。これからもちょくちょく覗かせていただきますのでよろしくお願いします。尚、検査結果は25日に判りますので、また書き込ませていただきます。


Res: 三川(2270)題名:お互い頑張りましょう
投稿日:2005 年 4 月 12 日 15 時 25 分<火>東京都/男性/57才
 初めましてyasuさん。
 今日初めての検診結果がでるのですね。やはり結果を聞くまでは心配ですね。私は3年経ちますが、未だに心配しています。私のホームページや参加者のホームページもとても参考に成ると思いますのでのぞいてみてください。闘病記のリンク集は私のホームページにあります。
 結果が出たらお願いします。お互い頑張りましょう。
http://toubyounomori.mikawanomori.com

1年半無事通過です
こここ(2265)投稿日:2005 年 4 月 11 日 13 時 27 分 <月>千葉県/女性/33才
ご無沙汰しています。主人が1年半前に左腎全摘したこここと申します。
今日、定期健診(CT)の結果「問題なし」だったと主人から連絡が入りました。ただしクレアチニンは1.36と高く、ついでに脂肪肝気味といわれたそうです。
前回の11月の検診のすぐ後に娘が生まれ、今四ヶ月になります。二人ののんびり生活から一転、娘に振り回されっぱなしの賑やかな日々を送っています。主人も我が子がいとおしくてたまらないようですが、毎日仕事で帰りが遅く、週末しかゆっくり触れ合うことができません。
仕事は精神的にも肉体的にもかなりハードなようで、ストレスがかなり溜まるようです。娘の笑顔がストレスをふきとばしてくれることを願っています。

Res: 三川(2268)題名:おめでとうございます
投稿日:2005 年 4 月 12 日 15 時 04 分<火>東京都/男性/57才
 こここさんこんにちは。
 ご主人の定期検診の結果問題なしでよかったですね。そして、お子さんの誕生おめでとうございます。仕事が忙しいそうですが、お子さんの顔をみたらすかれもストレスも吹っ飛んでしまうことでしょう。またお子さんの様子も含め報告してください。
http://toubyounomori.mikawanomori.com

 
河童(2262)投稿日:2005 年 4 月 11 日 10 時 01 分 <月>男性
サイゴンさんのブログ読みました。
退院までの期間が短い理由が分かりました。開腹手術ではなく、
腹腔鏡手術だったのですね。
開腹手術だと、手術痕が痛くて痛くて・・・
わたしも、腹腔鏡で手術をお願いしたのですが、断られました。
それだけ、腫瘍が大きかったのかもしれません。
最近の書き込みで、遺伝が影響しているという書き込みがありました。
まあ、とにかく気長にのんびりとがんと共生することでしょうか・・・


Res:サイゴン(2264)題名:ありがとうございます
投稿日:2005 年 4 月 11 日 13 時 14 分<月>東京都/男性/50才
河童さん
ブログを読んでいただきありがとうございます。
ふざけすぎ!と思われるかも知れませんが、できるだけ気楽に考えて、ストレスにならないようにしようと思っています。
ブログを始めたのは1月からで初心者ですが、いつもコメントを書いてくれる方々が、入院について励ましてくれて、大変うれしかったです。
ブログというツールは本当に手軽に情報発信できます。この掲示板に書き込み可能な方なら誰でもできると思いますので、お勧めいたします。
現在の悩みは、笑ったり、咳き込むと傷跡が痛いことです。咳をしないように必死で堪えています。
私の手術が非常に短期間で苦痛も少なかったことも皆さんに知っていただきたいと思います。
http://kimcafe.exblog.jp/

今日、退院してきました
サイゴン(2250)投稿日:2005 年 4 月 10 日 12 時 53 分 <日>東京都/男性/50才
はじめまして、サイゴンです。
腎細胞癌の疑いで4月7日に左腎臓の全摘出手術を受け、本日退院
してきたところです。
先生からは、初期だから摘出すればきれいに取れますと言われ、転移
も見つかっていません。手術そのものも順調に進み、思いのほか早く
退院できたことで喜んでいました。
もう少し、腎臓癌のことを詳しく調べてみようと調べだしこちらの
掲示板に行き当たったところです。
他にも、5年生存率53%、10年20年後にも再発の可能性とか
いろいろ読んでいくうちに、不安になってきたところです。
また、具体的な質問をさせていただくと思います。
よろしくお願いいたします。

Res:河童(2252)
投稿日:2005 年 4 月 10 日 14 時 42 分<日>男性
退院おめでとうございます。
4月7日手術で、4月10日退院とは、随分早いですね。
私の場合は、手術後2週間で退院でした。
5年生存率は、腎臓癌全体の値ではないかと思います。
初期の場合は、もっと高いと思います。
2cm以下であれば、5年生存率100%と見たことがあります。
10年後、20年後に再発はあるようですね。
医者も言っていました。

Res:田中(2253)題名:掲示板へようこそ。
投稿日:2005 年 4 月 10 日 17 時 01 分<日>福岡県/男性/56才
メールを頂きました田中です。

本日の日経新聞に、コーヒーを毎日飲む人はそうでない人達より肝がんになるリスクが半分になると書いてあります。コーヒー大国ブラジルのサンパウロ在住日系一世の肝がん死亡率が日本の半分以下であるとも載っています。その原因としてクロロゲン酸という物質の抗酸化作用があるのかもしれないという事。癌の原因として活性酸素の酸化作用がよく言われていますが、我々の腎臓癌に対してはどうなんでしょうか。初期であれば確かに五年生存率は高いのですが、この癌は10年、20年後は分からないと言われているのが気になります。そこで、手をこまねいているのも何ですから、抗酸化作用のサプリメント:ビタミンCを摂り始めました。気休めかもしれませんが、ネット上にその効用が沢山載っています。運動をした後とか、嫁さんと喧嘩した?後などに飲めばいいのではないかと考えています。

Res:サイゴン(2254)題名:少し分かってきました
投稿日:2005 年 4 月 10 日 17 時 34 分<日>東京都/男性/50才
河童さん、田中さん、コメントありがとうございました。
田中さんの闘病記とメールも大変参考になりました。
今度は、20日に外来に行きますが、そのときどのようなことを訊ねればいいのか分かったように思います。
私は、35歳位から太り始め、一番太っていた時には170僉74キロくらいでした。そこで決意して、ダンベル運動と食事改善を行い、ここ5年くらいは理想体重を保っています。サプリメントも数年前からビタミンEとCを欠かさず飲んでおり、健康オタクっぽくなってしまいました。
コーヒーもよく飲みますね、野菜も食べてる、酒もタバコもほとんどなし。それでも、一昨年、突然腸閉塞で2週間あまり入院し、大腸癌を疑われたのですが、内視鏡検査の結果異常なしでした。
今度の病気も、人一倍気を付けてるのになんで私が・・・という思いはあります。もっとも、あまり深刻に悩んでいるわけではありませんが。
病気とは全く関係ないのですが、こんなブログもやってます。入院中の食事の記事も載せました。回復室で全身麻酔から覚めたとき最初に覚えているのは、「さっきのブログへの書き込みうまくいったのかな・・」とぼんやり考えていたことです。どうやらブログの夢を見ていたみたいです。
http://kimcafe.exblog.jp/

Res: 三川(2260)題名:自分で選択しましょう
投稿日:2005 年 4 月 11 日 9 時 47 分<月>東京都/男性/57才
 初めましてサイゴンさん。レス遅くなりすみません。
 退院おめでとうございます。腎細胞癌は10年たっても再発することがあるということで不安になることは当然だと思います。でも、それにより色々な点で気をつけるようになります。きちんと定期検査をしますし、癌にいいという食品を多く取り入れたり、サプリメントを摂ったり、ストレスをできるだけためないようにしたりです。そして、その結果生活を楽しめるようになりました。私は術後3年になりますが、普段はまったく意識していません。
 私は癌と仲良く共存し、怒らせないようにしていこうと考えています。お互い頑張りましょう。
http://toubyounomori.mikawanomori.com

Res:サイゴン(2263)題名:コメントありがとうございます
投稿日:2005 年 4 月 11 日 12 時 59 分<月>東京都/男性/50才
三川さん、コメントありがとうございます。
また、掲示板の運営、本当にお疲れ様です。
私はじめ、この掲示板のおかげで貴重な情報が得られ、また勇気付けられる方が多いと思います。
私は、インターネット関係の仕事をしておりまして、インターネットのおかげで希少な情報が広く共有できるようになったことは大変な進歩だと思っております。私自身、過去に掲示板の運営を行ったことがあるのですが、一方で、掲示板を運営されるご苦労は大変なものと想像しています。
できるだけストレスを貯めないよう心がけていきます。お言葉の通り、癌のおかげでより充実した人生になったという結果にしたいですね。
今後とも、よろしくお願いいたします。
http://kimcafe.exblog.jp/

入院が決まりました。
りこ(2251)投稿日:2005 年 4 月 10 日 13 時 09 分 <日>広島県/女性/57才
三川さん、みよこさん、みなさん、こんにちは。
なかなか入院がきまらなくて、何時か何時かと待っていましたが、アッと言う間に
3ヶ月余りたちました。  やっと明日入院する事となりました。
やはり決まってしまえば、気分もナーバスになり、ちょっぴり不安な気持にも
なります。
でも、今まで、三川さんはじめみなさんには、色々ご相談に乗って頂いたり、
掲示板を覗かせて頂いたりして、お陰様で元気と精神的にも強さを頂くことが出来
感謝しております。
旅行気分とまでいきませんが、前向きに考え入院生活を楽しんできます。
退院後も宜しくお願いします。
それでは、明日行って来まーす。



Res: 三川(2261)題名:いよいよですね
投稿日:2005 年 4 月 11 日 9 時 52 分<月>東京都/男性/57才
 りこさんこんにちは。
 いよいよ今日入院なんですね。もう病院へ行ってるのかな。これからも色々不安なことがあると思いますが頑張ってください。みんなで退院を待っています。
http://toubyounomori.mikawanomori.com

こんなに違うのでしょうか
おどろき(2249)投稿日:2005 年 4 月 08 日 13 時 44 分 <金>東京都/男性/30才
こんな掲示板があったとは全く知りませんでした。
私の父は、腎癌が見つかり右の腎臓を摘出し、半年間は何もなかったのですが、
9ヶ月目に肺の転移が見つかりました。手術後はIFNもいらないと言われていたので投与していなかったのですが、転移が見つかりIFN投与いたしましたが、半年経っても効果なく転移の数も大きさも増え、またリンパ節にも転移が見つかり、先生からは継続しても意味がないといわれ、もうどうしようもないと言われました。
 藁にもすがるおもいでネットで調べたところインターロイキン2の治療が有効であると見つけ主治医に相談したところ高額で効果もはっきりしないからできないといわれました。父親も落ち込んでしまい悪化しておりました。
 知人より他の大学病院でインターロイキン2の治療行っていると聞き、思い切って転院いたしました。転院先では、IFNは転移した患者の完治例はほとんどなく、気休め程度だといわれ、インターロイキン2では助かる患者も少ないがいる、また延命効果ははるかに優れているといわれました。実際転移も大きくならず5年以上も生きている患者さんもいらしゃるとのこと、治療を始め2ヶ月目では何も変化かがなかったのですが、大きくもなっていないとのことで継続、なんと9ヶ月目ではリンパ節の転移が消え、肺の転移もなくなっているものもあるとのことでした。現在継続中ですが、全く大きさも変わることもない転移もあり、どこまで効くのか分かりません。ただ病院によって治療が異なることはまったく理解できません。また治療費も高額医療だったので、IFNの時より少し増えた程度でした。医師の高額だからやらないと言った理由が理解できません。こんなことってあるのでしょうか?

Res: めだか(2255)題名:治療方針と治療費
投稿日:2005 年 4 月 10 日 22 時 31 分<日>愛知県/男性/36才
こんばんは、めだかとも申します。治療方針について、私なりに考えですが書き込みます。
病院によって、治療方針はかなり違うと思います。どんな、薬を使うかは医師の判断も有りますが、製薬会社と共同研究テーマとして患者さんの確保をしていることも有るようです。そうした、先端治療を取り入れる病院は、積極的に高額であっても勧めていると思います。年齢や性別、個体数を増やして実績を取るわけですから、医学(学問)である以上仕方ないと思います。
患者側も、高額医療であっても受けたいと思えば、そうした病院へ進んで行く必要もあります。高額医療制度を使えば、最終的に、支払う金額は少なくなります。しかし請求して約三ヵ月後に戻ってくるとはいえ、病院には全額を払わなければなりません。決して負担が楽になったわけではないと思います。控除された金額は、健康保険から払われているのですから、多くの患者が、この制度を利用することは、基本料が上がることになり、結局は負担が大きくなるのです。私自身も、この制度で負担が助かった一人ですから末永くこの制度が、継続される事を希望しますが処方箋を書く医師も、後から戻ってくるとはいえ入院して治療すれば一ヶ月で100万円以上を払う患者さんの気持ちになって、おいそれとは処方できないと説明したんだと思います。抗癌剤と同じで、繰り返し治療が必要ですから。現在は、認められてないですが、もし混合医療が認められれば治療選択しだいでは、患者の支払いは多くなる一方だと思います。
お父様がインターロイキン2を使われて、よい結果が出ることをお祈りします。お父様の経過を是非書き込みしてください。きっと、この掲示版を見ている人も、情報をほしがっていますから。
個人的な考えで書きました、気分を害されたらお詫びします。
http://www.geocities.jp/medaka101jp

Res: 三川(2258)題名:納得した形で
投稿日:2005 年 4 月 11 日 9 時 31 分<月>東京都/男性/57才
 初めましておどろきさん。レス遅くなりすみません。
 めだかさんが治療方法と治療費について書いてくれましたので別な点で書きます。
 まずはきちんと医者にお話をし理由をきちんと聞かれた方がいいとおもいます。そしてめだかさんが言っているように何とかインターロイキン2が使えるようになるといいですね。どちらにしても納得した形で行って頑張ってください。
http://toubyounomori.mikawanomori.com

 
Miyoshi(2247)投稿日:2005 年 3 月 31 日 21 時 48 分 <木>静岡県/男性/51才
KSK様
はじめまして、三川さんの掲示板を通じて同じ病気のお仲間がいる事に勇気ずけられ、また私の病状をご報告する事により、ご参考になれば幸甚だと思います。今後も病状の報告はさせて頂ます。桜前線も東京まできて、日増しに暖かくなり、体調も状態が良くなってきてます。今後は癌の進行具合により様々治療方針が提示されると思います。腎臓癌は癌の増殖スピードが他の癌にくらべ
遅いと言われているそうです。事実私の場合肺の転移が見つかって4年が経過しております。気をつけなければならないのは、余病を併発することだと思います。私は昨年の夏に肺炎をおこし以降,身体がかなり弱くなり増殖スピードも早くなった気がします。余病には、注意していきましょう。



病状の報告
Miyoshi(2235)投稿日:2005 年 3 月 27 日 10 時 47 分 <日>静岡県/男性/51才
2週間ぶりの書き込みです。99年に手術をして丸6年になりました。肺に転移した癌ももぐら叩き状態で叩くと新たに出てきている状態です。現在は、1ヶ月の放射線治療もひとまず終えてインターフェロンを週3回(スミフェロン300万単位)内2回を自己注射とタガメットを服用しています。確信は持てませんが、癌の進行は少し抑えられているような気がします。また風邪などの予防効果もあるような気がします。最近はインターフェロンの強い副作用も緩和しております。主治医と話をしているのは、しばらくインターフェロンをベースに治療をして行く方針です。先の不安はありますが、趣味に仕事に、生きがいを持って生活をしていく事を思っております。病気との長いお付き合い一喜一憂せず生きて行きたいと思います。皆さんがんばりましょう!





Res:KSK(2243)題名:はじめまして
投稿日:2005 年 3 月 30 日 7 時 50 分<水>東京都/男性/30才
はじめまして,Miyoshi様。KSKと申します。
肺の転移を治療中とのこと,前向きな御姿勢にとても勇気づけられました。
インターフェロンの副作用も緩和しているようでよかったですね。
私も昨年末に手術をし,現在肺の治療中です。
よろしければまたお話をお聞かせください。
がんばりましょう!

Res: 三川(2246)題名:癌と共存何ですね
投稿日:2005 年 3 月 30 日 19 時 05 分<水>東京都/男性/57才
 Miyoshiさんこんばんは。
 手術して6年肺への転移との戦い本当に勇気づけられます。癌という病気は結局一生つきあわなければならないのですね。怒らせないように共存していくということなんですね。生きている時間を楽しく趣味や仕事に生き甲斐を持って過ごしていくことが大切なんですね。みなさん頑張りましょう。
http://toubyounomori.mikawanomori.com

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